dunia lain untuk bicara

09 Juni 2017

Yola dan Odilia, Potret Cinta untuk Anak Penderita Treacher Collins Syndrome

Mereka orang tua yang berusaha memberikan cinta yang sempurna - Dok: Yola Tsagia

Ada saja cara Tuhan menguji kualitas cinta mereka yang berstatus orang tua. Yola Tsagia menjadi salah satunya. Kecintaannya kepada buah hatinya, Odilia Queen Lyla yang acap disapa Odil, makin teruji ketika dokter memastikan putrinya tersebut mengalami Sindrom Treacher Collins.

Odil yang lahir pada 8 Desember 2008 memang sempat membuat ibunya yang acap disapa dengan Yola nyaris tak percaya. Putri yang dicintainya justru mengalami masalah perkembangan fisik.

Semua terasa saat Odil harus masuk ke dalam inkubator, hingga kemudian kesulitan menyusui secara langsung. Saat itu tak terasakan bahwa ada keanehan tertentu. Toh, dari sisi fisik, nyaris tak terlihat ada masalah. Semuanya lengkap.

Tapi kecemasan baru mulai terasa saat memasuki 18 bulan putrinya tersebut belum dapat berjalan, meski ia sudah mampu berdiri. Kegelisahan itu sempat terobati ketika memasuki usia Odil 21 bulan, ia sudah bisa berjalan tanpa perlu dibantu.

Seiring perkembangan, Odil sempat kesulitan bicara, dan hanya dapat mengucapkan beberapa patah kata saja di usia tiga tahun. Saat tes IQ pun tak ada masalah.  Psikolog yang pernah menanganinya sempat mengira Odil menderita autis, tapi belakangan psikolog itu pun ragu karena Odil mampu menunjukkan reaksi yang wajar dan terbilang normal.
Odil, malaikat kecil dengan balita yang mengalami kondisi mirip dirinya - Dok: Yola Tsagia

Baru ketika Odil memasuki usia tujuh tahun, barulah diketahui, gadis kecil tersebut divonis mengalami sindrom Treacher Collin alias cacat di bagian kraniofasial.

Efek sindrom tersebut, kepalanya mengecil, kelopak mata terkulai,  tulang pipi dan rahang tidak berkembang. Yola sebagai ibu sempat shock!

Yola mengakui ada perasaan sulit menerima ketika mengetahui jika putri kesayangannya harus mengalami cobaan yang terasa terlalu berat. "Sebagai ibu muda memang saya alami perasaan gundah luar biasa. Ini terasa sebagai pukulan sangat berat sebagai ibu, melihat anak harus mengalami ini," kata Yola.

Tapi seiring waktu, ibunda Odil itu justru membangun pikiran positif. Baginya, anaknya hanya dapat berharap kasih sayang dan penerimaan dari ibunya sendiri.

"Bukan orang lain. Cuma orang tua yang paling mereka harapkan," kata Yola, menceritakan bagaimana cara dirinya menerima keadaan yang sempat membuat dirinya  merasa terpuruk.

Dari sanalah, Yola akhirnya mampu beradaptasi, hingga tetap berusaha memberikan yang terbaik untuk putrinya. Baginya, di saat seorang anak sedang tak dapat mendapatkan hal terbaik menurut pandang orang banyak, orang tualah yang paling bisa memberikan itu.

Walaupun, menurut cerita Yola lagi, terkadang ada juga respons buruk dari lingkungan ketika mereka melihat kondisi anaknya.

Misal saja, pernah saat ia menaiki angkutan umum, ada ibu-ibu hamil yang melihat ke arah putrinya. Tapi mulutnya komat-kamit seraya mengusap perutnya sendiri. Gerak mulutnya memperlihatkan ibu tersebut tak menginginkan anaknya mengalami kondisi seperti terjadi pada Odil.

Sebagai ibu, Yola memang terpukul melihat reaksi begitu di depan matanya. "Tapi saya memilih menjelaskan secara baik-baik. Bahwa kondisi yang dialami anak saya ini bukanlah sesuatu yang menular. Ini bukan sesuatu yang harus ditakuti begitu rupa," Yola bercerita tentang pengalamannya.

Menurut Yola yang kini menjadi pengurus Indonesia Rare Disorders, umumnya masyarakat memang cenderung kurang memahami bagaimana berempati kepada anak-anak, termasuk yang mengalami kondisi seperti putrinya.

"Tak jarang, sengaja tak sengaja, mereka menyakiti orang tua dan anak yang mengalami kondisi itu," kata Yola. Maka itulah dia merasa tergerak untuk membantu mengenalkan dan mengampanyekan persoalan Rare Disorder agar publik lebih mengenal kondisi tersebut, selain juga membangun solidaritas di kalangan orang tua yang memiliki anak dengan masalah tersebut.

Perasaan terpanggil untuk bergerak lewat organisasi Indonesia Rare Disorders itu pun tak lepas dari fakta yang ditemuinya sepanjang melihat situasi di lingkungan orang tua yang mengalami masalah serupa. Bahkan ada kasus, seorang ibu rela memilih bercerai hanya agar tak lagi harus melihat anaknya yang mengalami kondisi keterhambatan dalam perkembangan fisik tersebut.

Bahkan dalam sejarah penderita Treacher Collin Syndrome, terdapat kisah yang pernah jadi sorotan media dunia yang menimpa bocah bernama Jono Lancaster, yang bahkan dibuang oleh orang tuanya sendiri. Beruntung, ia ditemukan oleh Jean Lancaster yang kemudian mengadopsinya.
Lancaster yang mengalami sindrom serupa, di masa dewasa jadi motivator dunia - Dok: Daily Share

Dalam kisah Lancaster, dia sempat membenci wajahnya sendiri hanya karena merasa dirinya cacat. Tapi kemudian dia dapat bangkit kembali karena tak berhenti memotivasi dirinya, selain dukungan kasih sayang diperlihatkan orang tua angkatnya. Belakangan, Lancaster sendiri tercatat sebagai salah satu motivator dunia, yang sering berbicara seputar para sindrom yang juga diidap olehnya.

Sementara Yola sendiri yang memiliki anak dengan kondisi mirip Lancaster juga melihat kesulitan menerima kondisi itu seperti terjadi pasangan yang memilih bercerai, tak lepas dari tekanan di sekeliling, sehingga memilih untuk mengeraskan hati, memilih tega, hingga meninggalkan anak yang mereka lahirkan sendiri.

"Lingkungan terkadang menghakimi orang tua yang mendapatkan anak dengan kondisi seperti ini karena mereka punya dosa masa lalu hingga kutukan," Yola menyayangkan hal itu. "Sudut pandang itulah yang terkadang membuat orang tua lebih memilih tunduk pada pandangan masyarakat, dan melupakan nuraninya."

Maka itu ibunda Odil tersebut mengajak agar tak perlu bersikap diskriminatif terhadap anak yang mengalami nasib seperti putrinya. Sebab, mereka tetap saja manusia yang memiliki perasaan dan bisa sedih atau terpukul ketika lingkungan justru menunjukkan penolakan atas keberadaan mereka.
Odil (tengah) terlihat ceria di tengah keluarga yang tak berhenti memberinya cinta - Dok: Yola Tsagia


Di Indonesia Rare Disorders, Yola juga menyebutkan, pihaknya berusaha agar publik dapat lebih berempati ketika mendapati anak-anak yang mengalami kondisi tersebut. "Mereka tak meminta apa-apa. Tapi penerimaan dan respek kepada mereka secara apa adanya, itu sangat bermakna bagi anak-anak tersebut," kata Yola, lirih.

Selain itu, Yola juga mengimbau bagi pasangan yang kemudian mengalami kondisi serupa agar dapat membangun sudut pandang positif, agar tetap dapat bersikap positif kepada anak-anak tersebut. "Agar tak ada lagi yang membuat anak-anak yang kebetulan menerima kondisi begini, tertekan hanya oleh sikap keliru dari orang-orang dewasa."

Yola sendiri mengakui, meski di awalnya sempat kesulitan menerima kenyataan itu, tapi dengan terus-menerus membangun pikiran positif, hingga akhirnya tetap dapat memberikan yang terbaik kepada putrinya dan juga anak-anak lain yang juga mengalami kondisi mirip.

Sekarang, Odil putrinya telah memasuki usia sembilan tahun. Dia tetap menjadi gadis kecil yang ayu, dan tetap menjalani kehidupan selayaknya anak-anak. Dia masih bisa bermain dan tertawa dengan leluasa. Sebab, orang tuanya pun meyakinkannya, apa pun kondisinya, dia tetaplah sebagai anak yang berharga. Great, Mom Yola!*
Posting Komentar
Adbox